Tous ensemble pour Raphael

MESSAGE IMPORTANT A LIRE SVP  ( Partager un Maximun svp)

Voici un petit message de Raphael  :)

Je m’appelle Raphael, j’ai bientôt 4 ans, j’habite à Bavans, et je suis atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome Smith Lemli Opitz.

Mon petit corps ne produit pas le bon cholestérol, donc lorsque je suis né, je n’avais ni succion, ni déglutition, je n’avais pas du tout de tonus, j’avais plusieurs malformations, et une surdité importante.

Ma maladie entraine également un retard moteur très important. Grâce à votre générosité, je suis parti en 2016 en Autriche pour apprendre à manger, et me débarrasser de cette sonde que j’avais depuis ma naissance. Depuis un peu plus d’un an, je mange uniquement par la bouche, la sonde c’est finie, première victoire.

Mais, j’ai encore beaucoup d’autres victoires qui m’attendent et j’ai besoin de vous pour gagner… Votre générosité m’a permis également de partir déjà 4 fois à Barcelone, au centre Aléas, où l’on fait de la kinésithérapie intensive (18h par semaine).

La 1ère fois que j’y suis allé, en septembre 2017, grâce à Léa et Samuel, mes kinés, j’ai pu me tenir assis. J’essai d’y retourner 2 à 3 fois par an pour continuer de progresser, tenir le 4 pattes, tenir debout, et bien sûre mon objectif final, marcher, et pouvoir m’amuser avec mon p’tit frère Yannis.

Pour cela, papa et maman ont créé l’association « Tous ensemble pour Raphael ». Elle a pour but de financer les thérapies dont j’ai besoin pour progresser. Car cette thérapie à un coût : 1440€ les 2 semaines, mais il y a également le logement (environ 1500€ les 2 semaines), et le voyage (péage, gazole…).

J’ai donc besoin de votre aide, et pour cela vous pouvez faire un don à l’association à l’adresse suivante :

Tous ensemble pour Raphael - 14 impasse des bleuets - 25550 BAVANS

Ou sur le pot commun : https://www.lepotcommun.fr/pot/04ieoxw8 (Tous ensemble pour Raphael – Thérapie Aléas.)

Vous pouvez suivre mes aventures sur ma page facebook « Tous ensemble pour Raphael ».

Papa, Maman, mon petit frère Yannis et moi-même, nous vous remercions pour votre soutien et votre générosité.

Magnifique association à soutenir absolument ????????